巴西总统声称不会购买中国疫苗(3)

本次调查还对远程咨询的使用情况进行了评估。数据显示，半数罕见病患者在某种程度上使用了该项技术。在该类群体之中，有80%第一次使用远程咨询工具；52%获得了有关所患罕见病自我护理程序的在线指导；还有35%通过电子邮件形式获取医生处方。
为进行本次调查，UFRGS遗传学系与阿雷格里港医院 HCPA遗传科共同组成了一个临床遗传学医疗技术评估调查组。自今年6月开始，调查组共进行了一个月的数据收集工作。本次调查在全国五大区域内选取了1466名居民进行了访问，受访者中有33%为罕见病患者、61%为患者父母。
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